El 21 de junio está declarado por la Organización Mundial de la Salud como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad con un alto impacto sociosanitario en los pacientes, su familia y su entorno, con la que la profesión farmacéutica tiene el compromiso de apoyar de forma continua la labor de las asociaciones de pacientes de esta enfermedad.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que produce una debilidad y paralización muscular progresiva hasta desencadenar una insuficiencia respiratoria que provoca la muerte. Tras la demencia y el Párkinson, es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia, con hasta 5 casos por cada 100.000 habitantes a nivel mundial, y afecta tanto a mujeres como a hombres –a estos un poco más- de entre 50 y 70 años de edad. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad. En España, anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes, lo que se traduce en unos 3 nuevos diagnósticos cada día que equivalen a unos 1.000 al año. A pesar de su incidencia tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad, pues la esperanza de vida desde su diagnóstico se sitúa en torno a los 5 años.
Al desconocerse su causa y gran parte de su fisiopatología, no se dispone, hasta el momento, de tratamientos curativos, y dado su carácter progresivo e irreversible, el principal objetivo es controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. En este contexto, el papel del farmacéutico como profesional sanitario tiene un múltiple cometido, que abarca desde colaborar activamente en la detección precoz de la ELA, hasta participar tanto en el proceso terapéutico, como en la atención que requieren pacientes y cuidadores.
Estamos ante pacientes crónicos que mayoritariamente son tratados en el ámbito ambulatorio, además de con el riluzol -un medicamento de ámbito hospitalario cuyo principal efecto es desacelerar moderadamente el progreso de la enfermedad- con diversos fármacos para manejar los síntomas más molestos. Por su proximidad y accesibilidad, el farmacéutico es un profesional sanitario esencial para los pacientes de ELA. Además de participar en el equipo multidisciplinar necesario en el abordaje de la enfermedad, el farmacéutico comunitario, en colaboración con los especialistas del ámbito hospitalario, facilita el acceso a los medicamentos usados en el tratamiento sintomático, contribuye a prevenir los problemas relacionados con los mismos, y mejorara los resultados mediante el seguimiento, la conciliación y la adherencia a los tratamientos.
Un firme compromiso sanitario y social
La ELA es una enfermedad que genera dependencia, y tiene graves efectos sanitarios, sociales, económicos y emocionales. Por eso, es importante que el farmacéutico anime activamente a familias y cuidadores a integrarse en asociaciones de pacientes, que ayuden a afrontar situaciones complejas. En este sentido, el Colegio de Farmacéuticos de Málaga y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos reconoce y apoya la gran labor de las organizaciones de pacientes de ELA para ayudar a los enfermos y sus familias y se une y hace suyas sus reivindicaciones para desarrollar más investigación y una asistencia integral.
En concreto, el Consejo General colabora con la Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, con la que suscribió un convenio hace dos años con el objetivo de visibilizar la enfermedad, apoyar a las personas afectadas y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren diariamente. Fruto de ese acuerdo son acciones como la campaña La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña en la que han participado farmacias malagueñas y de toda España; actividades formativas para profesionales que incluyen desde webinar hasta infografías; o una guía para mejorar la atención a los pacientes de ELA desde la farmacia comunitaria. Además en portalfarma.org existe un sección específica dedicada a esta enfermedad que agrupa diversos recursos entre los que se incluye un listado de asociaciones de toda España.
Además, la semana pasada el Consejo General firmó con algunas de las asociaciones de pacientes más importantes de España, incluida la Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, el manifiesto Atención integral al paciente crónico y complejo. Compromiso de la Farmacia Comunitaria con los pacientes; una auténtica hoja de ruta para mejorar su asistencia sanitaria y social. Con motivo de este Día Mundial de la ELA 2020, el Consejo General ha publicado un nuevo Punto Farmacológico dedicado a esta enfermedad. Consúltalo en este enlace.