El Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón han presentado recientemente la campaña ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’. A través de esta iniciativa, a la que se adhiere el Colegio de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA), se pretende dar visibilidad a esta enfermedad y potenciar el vínculo entre farmacéuticos y pacientes.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera patología neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y el Parkinson. En España, se diagnostican unos tres nuevos pacientes cada día, siendo la media de la esperanza de vida de entre tres y cinco años. Por ello, y tal como destaca el presidente del ICOFMA, Francisco Florido, “es esencial fomentar la sensibilización sobre la ELA y sobre la importancia de la investigación”.
El farmacéutico comunitario desempeña una labor fundamental tanto en la detección precoz como durante el proceso terapéutico de los afectados por la ELA. Deriva al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuando sea preciso y atiende las necesidades tanto de los pacientes como de sus cuidadores. Al ser uno de los profesionales sanitarios más cercanos a la población, el farmacéutico tiene un papel clave en la percepción de señales que favorezcan un diagnóstico temprano, y en consecuencia, a la minimización del deterioro neural causado por esta enfermedad.
Cualquier botica malagueña puede unirse a la campaña, para la que se han preparado diversas acciones. En este sentido Florido manifiesta que “desde el Colegio animamos a las oficinas de farmacias de la provincia a formar parte de esta iniciativa para mejorar la labor asistencial farmacéutica dada en estos casos”. A esto añade que “nuestra labor de apoyo y asistencia puede ayudar significativamente a que el enfermo consiga una mayor calidad de vida”.
Entre las medidas de la campaña, y con el objetivo de complementar su formación, los farmacéuticos pueden acceder a una guía sobre la ELA en la que se detallan cuestiones como las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico o los cuidados generales. Se trata de un documento que recopila exhaustivamente los principales aspectos a conocer acerca de esta enfermedad. Siguiendo esta línea formativa, el 8 de abril se desarrollará un webinar formativo que podrá ser realizado por cualquier colegiado interesado.
Otros materiales a disposición de los farmacéuticos son carteles e infografías tanto para los propios profesionales como para los pacientes. Así, los farmacéuticos que lo deseen podrán contar con estos soportes informativos en sus farmacias y prestar de esta forma una asistencia más completa sobre la ELA. Pueden descargarlos en la página web del CGCOF, donde también pueden consultarse las preguntas más frecuentes sobre esta patología con respuestas a las mismas.
Datos sobre la “ELA, una realidad ignorada”
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.
La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.